La storia, di grande umanità e di speranza, raccontata dall’Asl Toscana Centro su di un caso di emodialisi a domicilio per quanto riguarda il territorio di Pistoia.

A Pistoia il trattamento di emodialisi a domicilio

“E’ una fantastica opportunità che ha salvato la vita a mia madre. Per ogni trattamento possiamo contare sulla professionalità di un’equipe altamente qualificata e soprattutto umana”. Con queste parole Barbara Vannelli, figlia di Giovanna Del Bino, 70 anni paziente dializzata da 14 anni, racconta l’esperienza che sta vivendo sua madre, da un circa un mese, in trattamento di emodialisi a domicilio.

“Fino al 1 giugno mia madre era autosufficiente e svolgeva la sua terapia al centro dialisi al San Jacopo, poi dopo una brutta caduta che le ha procurato una frattura multipla al bacino e femore abbiamo sperimentato il trattamento a casa con ottimi risultati. Mia madre reagisce bene e i dolori si sono attenuati. Una volta guarita potrà decidere se continuare a casa oppure tornare in ospedale- spiega Barbara.”

La storia di Giovanna è il primo caso di paziente complesso trattato in emergenza a domicilio per la sua difficoltà ad essere trasportata in ospedale, ma è la stessa di altri 7 pazienti che hanno scelto di eseguire il trattamento emodialitico a domicilio.

Cosa vuol dire fare emodialisi a domicilio

Questa opportunità terapeutica può cambiare le vita delle persone con insufficienza renale cronica: non si deve più andare in ospedale, è possibile effettuare il trattamento 4-5 volte a settimana comodamente a casa. Altri 12 pazienti sono in trattamento dialitico peritoneale, altra tecnica sostitutiva della funzione renale da poter effettuare nella propria abitazione.

Nella dialisi a domicilio è l’ospedale che crea un ponte reale di collegamento con il territorio mettendo a disposizione un team professionale in cui è centrale la figura dell’infermiere che segue la formazione del paziente e dei suoi familiari insegnando le modalità per effettuare la dialisi in autonomia ed acquisire consapevolezza della propria patologia. Alla base dell’opzione domiciliare sta un cambiamento culturale perché il malato non è più soggetto passivo, ma persona che partecipa attivamente al processo di cura.

“Mia mamma può fare il trattamento sdraiata a letto. La prima settimana siamo state in ospedale ma il dolore insopportabile durante il trasporto da casa hanno messo a rischio la possibilità di fare la terapia dialitica. Vista la gravità, in accordo con la direzione sanitaria, il dottor Capitanini e la sua equipe hanno deciso di fare trattamento a domicilio, unica soluzione al di là del ricovero ospedaliero a tempo indeterminato. Il personale infermieristico ci sta seguendo e mi ha insegnato ad usare il macchinario pur continuando l’affiancamento nella terapia domiciliare. E’ un’eccellenza del nostro presidio ospedaliero che ritengo importante far conoscere- conclude Barbara”

Il lavoro della Usl Toscana Centro per l’emodialisi

L’Azienda Usl mette a disposizione la strumentazione e fornisce anche le istruzioni per l’uso del macchinario per la dialisi. L’assistenza del personale e tecnica è garantita 24h su 24 h per eventuali problemi durante il trattamento.

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Una tecnica che aiuta nei trattamenti domiciliari è il cosiddetto buttonhole o puntura ad occhiello. E’ una tecnica di puntura che permette, dopo un periodo di preparazione, di pungere il paziente senza aghi taglienti perchè si crea una sorta di “canale” sottocutaneo attraverso il quale vengono inseriti gli aghi prima di ogni seduta dialitica. E’ ben tollerata dal paziente, perché riduce il dolore e lo stress.

“Nel caso specifico è stato un salvataggio estremo- spiega Alessandro Capitanini, direttore struttura complessa di nefrologia dell’Ospedale San Jacopo- con una frattura multipla sarebbe stato un calvario continuare la terapia in ospedale essendo necessario trasportare la paziente in ambulanza dal proprio domicilio per tre volte la settimana. Puntiamo molto sulla dialisi a domicilio poiché si offre al paziente la possibilità di mantenere la propria dimensione familiare anche nella patologia, garantendo a casa come in ospedale la stessa efficacia e sicurezza. La versatilità, l’impatto positivo sulla qualità della vita, la minor interferenza della tecnica domiciliare su attività lavorativa e sulla vita di relazione, il minor costo ne fanno una risorsa fondamentale per il presente e per il futuro. Altro aspetto non trascurabile è di tipo relazionale: l’emodialisi domiciliare incoraggia l’indipendenza, l’autonomia del paziente, lo responsabilizza e accresce la sua fiducia in se stesso. Si rinforza il cosiddetto enpowerment che è fondamentale nel processo di autocura conditio sine qua non di tutto il sistema sanitario”.

Da tre mesi è attivo al San Jacopo anche il centro operativo per la gestione del catetere peritoneale. Il team è composto da professionalità già presenti in ospedale, con competenze specifiche nella valutazione, inserimento e gestione di questo dispositivo indispensabile per eseguire l’altro tipo di dialisi domiciliare che è la dialisi peritoneale. Il team è composto dai dottori Alessandro Capitanini, Giovanni Pascale, Massimo Bontà, Vincenzo Miniello e due infermieri esperti: dottoressa Veronica Tognelli ed Eleonora Petrucci.

La nefrologia di Pistoia si articola in 3 centri dialisi sul territorio pistoiese: uno presso l’Ospedale San Jacopo, uno all’interno dell’ex ospedale del Ceppo ed uno a San Marcello. Complessivamente il personale sanitario è costituito da 46 professionisti, tra medici e infermieri. Sono seguiti 107 pazienti in dialisi ospedaliera, 15 in terapia dialitica a domicilio (sia extracorporea che peritoneale), oltre 200 pazienti con meno del 20% di funzione renale seguiti con follow up mensile. L’attività diagnostica con biopsie renali è una delle più numerose in tutta la Regione con circa 30 biopsie annuali. Negli anni i pazienti sottoposti a trapianto renale sono progressivamente aumentati: da una trentina nel 2010 agli attuali 100 che sono tutti in follow up; solo negli ultimi tre anni sono stati 21 i pazienti di cui 6 con donazione da vivente. E’ stato recentemente organizzato un ambulatorio di terapia nutrizionale per 170 pazienti e 3 ambulatori per visite nefrologiche settimanali.

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